Lék na spinální svalovou atrofii Spinraza začnou hradit zdravotní pojišťovny

Ministerstvo zdravotnictví (MZČR) rozhodlo 16. srpna 2022, že lék na spinální svalovou atrofii Spinraza začnou pacientům hradit jejich zdravotní pojišťovny. Spinraza je jedním ze tří léků obsahující léčivou látku nusinersen, které se používají v rámci Evropské unie pro léčbu tohoto svalového onemocnění.

Podle informací Fakultní nemocnice Brno se lék Spinraza musí podávat dlouhodobě, formou lumbální punkce, a to čtyřikrát ročně. V prvním roce léčby dokonce šestkrát ročně. Cena léku pro jedno podání je cca 2 mil. Kč.

MZČR tentokrát o úhradách zdravotními pojišťovnami rozhodovalo v rámci nově sestaveného Poradního orgánu ministra zdravotnictví pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění, který je složený ze zástupců státu, zdravotních pojištěn, odborných společností a pacientských organizací.

Nejenom z pozice ministra zdravotnictví, ale rovněž z pozice lékaře, který se s pacienty se vzácnými onemocněními setkává ve své praxi, skutečně vítám závěry poradního orgánu, neboť dojde k systémové změně s významným dopadem na kvalitu života pacientů i jejich rodin, uvedl ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09). Doufám, že na toto první projednání naváží projednání dalších žádostí, a bude tak umožněno, bude-li přínos stejně prokazatelný, jako tomu je u Spinrazy, poskytnout účinnou léčbu osobám se vzácným onemocněním včas a v potřebném rozsahu bez zátěže individuálních jednání o úhradě mezi pacienty a zdravotními pojišťovnami, dodal.

Spinální svalová atrofie (SMA) je vzácné, geneticky podmíněné, neurodegenerativní onemocnění, které se projevuje progresivní svalovou slabostí a úbytkem svalstva. Nemoc postihuje děti i dospělé  a mívá různou úroveň závažnosti. Člověk postižený tímto onemocněním nemůže bez pomoci sedět, chodit, jíst i dýchat.

V České republice se každý rok rodí 10 až 12 dětí postižených SMA. Bez léčby a podpůrné péče se dožívá věku 18 měsíců pouze 5 až 20 % dětí s diagnózou SMA 1. typu. V případě SMA 2. typu přežívá 70% pacientů věk 25 let. Tito pacienti bez léčby nemohou samostatně chodit a velice často trpí selháváním dechu a je u nich nutná plicní ventilace.

Finanční dostupnost prostřednictvím úhrad léku zdravotními pojišťovnami znamená výraznou pomoc a zlepšení kvality života nejen pacientů, ale i jejich pečujících rodin. Účinná látka nusinersen, kterou lék obsahuje, pomáhá pacientům dožít se vyššího věku, zlepšuje motorické funkce a stabilizuje pohyblivost.